O Fundacji
Poznaj historie naszej fundacji
Kim jest Piotr?
Piotr Sznura – przez przyjaciół i znajomych nazywany Sznurkiem – dziś ma 48 lat, dwójkę dzieci, żonę, która wbrew wszystkiemu i wszystkim podjęła się opieki nad nim, niezrealizowane marzenia, niedokończoną płytę z własnymi piosenkami, którą zaczął nagrywać tuż przed chorobą, szpitalne łóżko w czterech ścianach i okno na świat w postaci komputera, który obsługuje oczami. Jest więźniem samego siebie – choruje na zespół zamknięcia, którego nabawił się w wyniku udaru mózgu.
Przed chorobą był normalnym gościem – lubił chodzić do kina i grać w gry komputerowe (tę pasję odziedziczył po nim syn – Krzyś), przepadał za nowinkami technicznymi i gadżetami, kochał muzykę – komponował, śpiewał i jeździł w trasy koncertowe z Bardabusz Orchestra, pracował w agencji reklamowej i uprawiał jogging, namiętnie czytał fantastykę i wymyślał niestworzone historie, czasem kłócił się z żoną, a czasem kupował jej kwiaty. Jeden dzień zmienił wszystko.
Historia urazu
Zaczęło się niewinnie – od zerwanego mięśnia łydki w czasie treningu biegowego. Najpierw ból. Potem lekarz zakłada gips. Ból coraz silniejszy. Konsultacja z kolejnym lekarzem, który poza wyjęciem nogi z gipsu (bo przecież w takich sytuacjach mięsień powinien być natychmiast zszyty!), diagnozuje zakrzepicę żył. Piotr dostaje leki przeciwzakrzepowe, niestety za późno… któregoś dnia przychodzi udar mózgu. Skutek? Niedotlenienie pnia mózgu i zespół zamknięcia. Co to oznacza? To, czego każdy zdrowy człowiek boi się najbardziej: całkowicie sparaliżowane ciało i uwięziony w nim sprawny umysł. Totalna niemoc i pełna świadomość. Możesz sobie to wyobrazić?
Zerwany mięsień… to może spotkać każdego, np. w czasie wchodzenia po schodach do pracy, podnoszenia zabawki dziecka z podłogi, podbiegania do tramwaju czy na spacerze z psem.
Sznurek jest całkowicie zależny od innych, przede wszystkim od rodziny, która podjęła heroiczną decyzję o opiece nad nim. Piotr porozumiewa się ze światem albo za pomocą specjalnego komputera obsługiwanego oczami, który został kupiony dzięki pieniądzom zebranym przez przyjaciół lub mrugając oczami. By powiedzieć więcej potrzebuje osoby, która przeczyta mu alfabet – mruga na znak, że o konkretną literę chodzi. Litery składamy w słowa, słowa w zdania. Jedzenie – rurką bezpośrednio do żołądka. I choć nie może się ruszyć, czuje ból. Potworny, spowodowany przykurczami mięśni. Tylko rehabilitacja chroni go przed tym bólem.
Dzień, który zmienił wszystko - 2 kwietnia 2012 roku.
Od tego czasu życie to czekanie. Na powrót dzieci ze szkoły, Magdy z pracy. Na kolejnego/-ą opiekuna/-kę, bo poprzedni/-a znowu zawiódł/-zawiodła. Na rehabilitację, bo mniej boli, a poza tym jest jeszcze wiara, że kiedyś uda się wstać, bo przecież są ludzie, którym to się udaje. Na to, że wiosną poczujesz smak prawdziwej truskawki na języku, bo będziesz mógł ją zjeść. Na spełnienie marzeń i dokończenie płyty. Na wolontariuszy, którzy przyjdą Cię odwiedzić, bo starzy znajomi w większości przypadków zawiedli. Na państwo, które poda Ci rękę i zapewni rehabilitację, bo przecież jak pracowałeś, to płaciłeś ZUS.
Misja
Fundacja Jak po Sznurku powstała, by pomagać ludziom takim, jak Piotr i ich rodzinom, które zostały pozostawione same sobie. Jak nikt inny wiemy, jak to jest odbijać się od ściany – lekarzy, ZUS-u, opieki społecznej. Jak nikt inny wiemy, co to znaczy nie mieć pieniędzy i wpadać w spiralę długów, bo z jednej pensji trudno utrzymać 2 dzieci i całkowicie sparaliżowaną osobę.
Fundacja Jak po Sznurku swoją nazwę wzięła od ksywki Piotra „Sznurka” Sznury. Chcemy prowadzić naszych podopiecznych jak po sznurku do sprawności, społeczeństwa, godnego życia. Pomagać radzić sobie z chorobą rodzinom i rozwiązywać bieżące problemy z nią związane krok po kroku.
Nasze cele?
- Chcemy zmienić w Polsce myślenie o niepełnosprawności. Otworzyć mieszkania, uwolnić ludzi z więzienia czterech ścian własnych domów. Przywrócić ich do społeczeństwa i zapewnić im godne życie. Przerwać tabu i pokazać, że są – inni, mniej sprawni, lecz nie mniej ważni i potrzebni. Bo uczą nas innego spojrzenia na świat, wrażliwości, zrozumienia, tolerancji na niedoskonałości. Czynią nas po prostu lepszymi niż jesteśmy.
- Chcemy zmienić myślenie o cierpieniu. Bo ono nie uszlachetnia. Ono niszczy. Totalnie, bez znieczulenia, powoli. Nie tylko osoby chore, lecz także ich rodziny, opiekunów – żony, rodziców, dzieci, przyjaciół. Bo kiedy w rodzinie pojawia się niepełnosprawność, zazwyczaj znikają znajomi i „przyjaciele”. Przychodzi depresja, potworny stres, wyczerpanie opieką. Pojawia się bieda, bo ratowanie życia i rehabilitacja bliskiej osoby pochłania wszystkie oszczędności oraz to, co uda się zarobić. Niestety opiekunowie często tracą pracę lub muszą z niej zrezygnować, bo nie stać ich na opiekuna, a chorego nie można zostawić w domu samego.
- Chcemy zmienić system – chcemy, by powstały finansowane z pieniędzy publicznych domy dziennej opieki dla osób takich jak Piotr. Aby opiekunowie nie musieli rezygnować z pracy, bo to się państwu nie opłaca. Chcemy stworzyć instytucję asystenta społecznego z prawdziwego zdarzenia, który będzie pomagał rodzinom odnaleźć się w chorobie bliskiej osoby, będzie choremu towarzyszył w „wychodzeniu” z domu – do kina, na spacer, do kościoła, będzie przychodził do chorego, by rodzina mogła choć parę godzin odpocząć, by raz na rok mogła wyjechać na urlop.